En España hay un millón
y medio de pacientes
que han vencido a su enfermedad y afrontan
esta nueva etapa de su
vida con incertidumbre. Pacientes y médicos
coinciden en que se
necesita un plan para ellos.
Llega un momento en que todo se ha acabado y es ahí
donde te encuentras solo y necesitas saber qué te va a
pasar. Alguien me debería haber explicado qué problemas
me puedo encontrar y cómo hacerles frente”. Lo
dice un afectado de cáncer cuyo discurso refleja qué se
siente cuando la enfermedad está en remisión completa. Sus palabras
reflejan el pensamiento de uno de los muchos supervivientes
anónimos que han participado en un estudio llevado a cabo por la
Universidad de los Pacientes para conocer la realidad y las necesidades
de las personas que han superado un cáncer en nuestro
país. Pero, ¿qué es un “largo superviviente”? Desde el punto de
vista médico, se considera así a aquella persona que ha superado al
menos los cinco años desde el diagnóstico y está libre de la enfermedad.
En España hay un millón y medio de ellos y se estima que
la cifra vaya en aumento: habrá más de 100.000 nuevos cada año,
según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
FALTA DE SEGUIMIENTO. Hoy es posible sobrevivir al cáncer.
Pero la cuestión es: ¿cómo se vive después de haber superado
esta enfermedad? “El estudio pone de manifiesto que no se da
una respuesta de manera adecuada a muchas de las necesidades
de los supervivientes”, indica el dr. Josep M. Borras, coordinador
científico de Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud.
Ahora que los médicos han conseguido curar a pacientes con
cáncer, no hay previsto un seguimiento específico para ellos. “El
sistema sanitario debe adaptarse a una nueva realidad y es que los
pacientes con cáncer vivimos muchos años. Los tratamientos y el
diagnóstico precoz aumentan la tasa de supervivencia e incluso en
muchos casos el cáncer pasa a ser una enfermedad crónica”, explica
el dr. Albert Jovell, que, además de presidir el Foro Español de los
Pacientes, lleva 10 años luchando contra un tumor raro que está
respondiendo bien a los
distintos tratamientos.
El mayor número de supervivientes
se encuentra
entre los pacientes
que padecen tumores
con alta tasa de curación,
como el de mama, colon
y testículo, en jóvenes
con linfoma o entre los
adolescentes y niños. En
general, los participantes
en el estudio dicen sentirse
satisfechos con el seguimiento clínico, aunque hay especialidades
médicas, como la fisioterapia, que no está disponible en
todos los centros médicos. Pero tanto pacientes como especialistas
coinciden en la necesidad de ofrecer a estas personas un seguimiento
específico en unidades de atención especializada o en
clínicas para supervivientes. “Pedimos un seguimiento a medio
o largo plazo en unidades específicas. En estos pacientes, al cabo
de los años, hay más riesgo de que aparezcan enfermedades como
diabetes, problemas cardiovasculares y tumores secundarios a los
tratamientos”, apunta Albert Jovell. También el dr. Emilio Alba,
presidente de la SEOM, advierte que “los problemas de salud relacionados
con las secuelas de la enfermedad y con el tratamiento
empezarán a ser un importante problema de salud en el 2015.
Para adelantarnos a esta situación, estamos elaborando un plan
integral para la asistencia al largo superviviente de cáncer que
verá la luz a principios del próximo año”. Tras la enfermedad, la
mayoría de los afectados describen que sienten abandono y desorientación
sobre el itinerario médico que deben seguir. Por eso,
otra de sus peticiones es la existencia de un plan de seguimiento
que pudiera comunicarse al afectado y a su familia, además de
una mejor coordinación entre los diferentes especialistas, sobre
todo en el caso de las personas que deben acudir a rehabilitación
o a revisiones por sufrir secuelas.
COSTES EMOCIONALES Y LABORALES. Los afectados también
destacan la importancia de tener un seguimiento a nivel
emocional o acceso al psico-oncólogo, tanto para ellos como
para sus familias. “Este tipo de enfermedad tiene costes emocionales
y después de sufrirla puede aparecer la depresión. Hay
que aprender a vivir con el miedo a la recaída y con la ansiedad
que produce acudir a las revisiones y esperar los resultados. Por
eso es muy importante disponer de apoyo psicológico”, demanda
Diego Villalón, delegado de la Asociación Española de Afectados
por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL) en Cantabria y superviviente
de linfoma. Los familiares también soportan mucha
de esta presión, sobre todo si el paciente es joven, ya que toda
la responsabilidad suele recaer sobre los padres: “En mi caso
quien lo llevó peor fue mi madre. Estaba muy pendiente de mí y
sufrió el miedo a la recaída”, recuerda Belén Gutiérrez después de
superar un linfoma que le diagnosticaron con 20 años.
DIFÍCIL INTEGRACIÓN. La vida en pareja
también se resiente, ya que los cambios físicos
requieren que la persona se adapte a una
nueva realidad. En el cáncer de mama, la
extirpación de uno o incluso los dos pechos
llega a ser traumático para la mujer, según
refleja alguno de los testimonios presentes
en el estudio: “Me quitaron el pecho y, en
aquellos momentos, me daba pánico que me
tocara mi marido. No quería. Me falta una
cosa en mi cuerpo y no lo acepto”.
Otro problema es la integración laboral, ya
que en algunos casos los supervivientes no
pueden desempeñar la actividad que tenían
antes de la enfermedad. “Cuando luchas
contra el cáncer, el objetivo es sobrevivir,
pero cuando te dicen que ya estás curado te
das cuenta de que todo sigue igual que antes
excepto tú”, afirma Diego Villalón. Muchos de los ex pacientes
dicen sentir más cansancio que antes del diagnóstico. “Sigo trabajando,
pero no estoy al 100%, tengo que hacer todo con mucho
cuidado. Han llegado a creer que tenía síndrome de fatiga crónica”,
dice otro de los participantes en el estudio. Incluso se dan casos de
personas que pierden su trabajo por haberles
dado la incapacidad, pero que al cabo de un
tiempo vuelven a considerarlos aptos para
trabajar. “Hay pacientes que desde el principio
reciben la incapacidad laboral, con lo
cual pierden su puesto; pero al cabo de un
tiempo se revisa el caso y si consideran que
son aptos los reincorporan al mundo laboral.
Entonces se encuentran sin empleo y con
un bache en su curriculum difícil de explicar”,
apunta Begoña Barragán, presidenta
del Grupo Español de Pacientes con Cáncer
(GEPAC) y AEAL. Tanto afectados como
expertos apuntan la necesidad de facilitar
la reinserción laboral de manera paulatina,
con flexibilidad de horarios, e incluso, una
valoración de las tareas en caso de que la
persona presente secuelas.